SABATO 3: Una cena x Sfide Dispari
Sfide Dispari è un calendario per tutti coloro che si trovano ad affrontare la vita partendo da una posizione svantaggiata…
Un calendario che speriamo sia il mezzo per raggiungere degli obbiettivi che per alcuni sono secondari ma che per altri sono fondamentali ed unici.
Quando Gianni (n.d.a.: Gianni Ugolini fotografo fiorentino geniale e passionale, mio carissimo amico da circa 5 anni) e Fabio (…Fondi mio ex socio dal 1988 al 1998 – ma in realtà “socio a vita”) mi parlarono di Sfide Dispari, devo ammettere di aver pensato per un attimo che mi sarei fatta bastare volentieri le mie sfide quotidiane personali… Ma poi domandai:
Cos’è questo progetto?
Di cosa tratta?
A chi è dedicato?
Cosa devo fare?
– mi risposero –
Vorremmo che tu raccontassi in una fotografia la tua idea di sfida impossibile… con ironia naturalmente.
– ci rifletto un secondo e rispondo di getto –
Ok, mi piace!
– pensai tra me –
Di “sfide impossibili” ne ho da vendere, qualcuna sarà fotogenica!
Ecco,
la sensazione e il desiderio di poter dare un messaggio o una testimonianza positiva a chi ha avuto ancor meno fortuna di me – e io non ne ho avuta molta! – mi ha dato lo stimolo giusto per partecipare al progetto.
Ho iniziato a pensare a quale sfida tra le tante che avevo per la testa poteva essere per me la più importante…
camminare in equilibrio su un filo
per me, che dall’aprile 2000, dopo il parto della meravigliosa Mia, di equilibrio non ne ho più…
Questa era la Sfida Dispari perfetta!
Consigliatami con Fabio e Gianni, su come realizzare la fotografia, ho dato il tormento a Cesare – il mio compagno nella vita ed in quasi tutte le sfide impossibili in cui mi sono trovata intrappolata mio malgrado:
Dopo qualche giorno, una domenica di ottobre, ci siamo ritrovati tutti a Firenze, nello studio di Gianni dove eravamo già stati insieme per altri progetti di questo genere – in cui io ero solamente l’accompagnatrice del soggetto fotografato.
Ora ero “soggetto fotografato” anch’io!
Insomma eravamo li per interpretare una delle pagine del Calendario Sfide Dispari:
Agosto 2018…
Era ufficiale.
Disabile o no, alla fine anch’io avrei fatto un calendario!
Sfide Dispari è un calendario di 24 mesi, con 67 testimonials che hanno interpretato la loro idea di sfide impossibili, impari, “Dispari” appunto, realizzato da Gianni Ugolini e Laura Moretti – rispettivamente fotografo e grafica – in sostegno del gruppo CMT per AIGEM.
Il Gruppo è guidato da Fausto Birigazzi, un toscanaccio instancabile, un vulcano, un tipo tosto insomma, con cui mi sono trovata subito in sintonia!*
Il gruppo CMT non è un’associazione, ma un gruppo di volontari che non chiede niente per sé, ma si propone di promuovere la raccolta fondi per lo sviluppo di progetti di ricerca sulla CMT e il Calendario nasce con questo scopo.
Se vi state chiedendo cosa sia la CMT, la risposta più semplice è che l’acronimo viene dai nomi degli scopritori stessi – Charcot – Marie – Tooth – è una malattia genetica rarissima, una neuropatia sensitivo-motoria, degenerativa che non ha attualmente alcun tipo di terapia di contrasto.
La CMT è una malattia bastarda tra le bastarde che ti ferma piano piano, bloccandoti i muscoli fino a non poterti più muovere…
Io ora sono qui che scrivo, e mi dico ancora che la vita è davvero una questione di fortuna, ma noi possiamo metterci del nostro, parecchio del nostro.
Il Calendario è stampato ed è bellissimo. Voi non dovete far altro che scoprilo e richiederne una copia per aiutare il Gruppo CMT.
Cucina Amore Mio, è, neanche a dirlo, partner di questo progetto e unico riferimento a Roma per la richiesta e il ritiro del Calendario Sfide Dispari.
La storia, i destinatari, le motivazioni, gli obiettivi e i protagonisti dell’intero Progetto sono invece raccontati nei canali ufficiali del Gruppo CMT:
http://www.facebook.com/GruppoCmt/
Grazie per quello che farete da parte mia, di Cesare, di Fabio, di Gianni, di Fausto, della Sabri, della Marta e da tutto il Gruppo CMT.
Daniela Spada e Fabio Fondi
* Il destino è strano quando distribuisce le sue carte. Con molti è generoso e ne offre di buone, ad altri invece distribuisce carte difficili.
Fausto quando è nato ne ha pescata una che nascondeva una malattia rara,
in parte sconosciuta, degenerativa e aggressiva sul sistema muscolare.
Da ragazzino, quando ha potuto capire la malattia che aveva poteva decidere di lasciarsi andare, rimpicciolirsi fino a scomparire su una sedia a rotelle.
Oppure poteva lottare. Lottare con tutte le sue forze per riconquistare con l’esercizio quotidiano ed il movimento fisico quello che la malattia gli sottraeva giorno dopo giorno. L’unico modo per rallentare il processo degenerativo dei muscoli è mantenerli vivi. Sono più di cinquant’anni che lotta, ogni giorno.
I film, la televisione, i giornali ci abituano a pensare che gli eroi sono i vincenti, persone straordinarie che hanno i superpoteri. È difficile pensare che possano essere eroi delle persone che guardano alla vita di tutti i giorni come ad un
traguardo. Non avranno spazio su un podio, né inni, né applausi: la loro vittoria più grande sarà vivere una vita normale.
La battaglia che i malati di CMT combattono ogni giorno non è solo per sé stessi, è per tutti.
da https://www.facebook.com/pg/GruppoCmt
Questo bel bambino si chiama Giulio ed è una parte importante nella storia del nostro calendario #sfidedispari…perché è il figlio di Fausto.
Poi però ha incontrato i ricercatori di AIGEM che sono riusciti a determinare che, in realtà, nel suo caso si trattava di una variante ancora più rara (CMT 4A), trasmessa come carattere autosomico recessivo.
Così il giorno di Natale, 25 dicembre 2015, Fausto è diventato padre di Giulio, un bambino perfettamente sano.
Grazie alla diagnosi fatta da un gruppo di ricercatori di straordinaria professionalità una sfida “impossibile” è stata vinta!
